I nakon višemesečne borbe za terapiju petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije, nebrojenih humanitarnih akcija i plemenitih gestova, potrebna finansijska sredstva koja bi to omogućila još uvek nisu prikupljena. Vreme nemilosrdno odmiče, a deci je terapija hitno potrebna. Njihovi roditelji upalili su sve alarme i pozivaju na još intenzivnije uključivanje zajednice, kako bi se cilj što pre postigao.
Radi se o novom vidu terapije, te ne postoji mogućnost da troškovi budu pokriveni iz budžeta Republike Srbije, pa je traganje za alternativnim izvorima finansiranja jedini put. Nemanja, Dušan, Danko, Vanja i Dušan ne odgovaraju ni jednoj od trenutno dostupnih terapija za ovu tešku bolest. Njihovih pet porodica osnovalo je Fondaciju „Jedro“ ne samo u cilju prikupljanja sredstava za lečenje svoje, već i druge dece obolele od Dišenove mišićne distrofije. Cilj je da fondacija i nakon prikupljanja sredstava za prvu petoricu dečaka nastavi, kroz različite aktivnosti, da traga za sličnim spasonosnim terapijama za ostale obolele dečake u Srbiji, a kojih prema podacima udruženja DMD Srbija trenutno ima preko 200. Dišenova mišićna distrofija spada u grupu retkih progresivnih bolesti koje kradu detinjstvo, uzimajući deci po pokret iz dana u dan. Usled nedostatka proteina distofin dolazi do ubrzanog propadanja mišića, a prvi simptomi se javljaju već do pete godine života.
Dokažimo i pokažimo da smo humano i solidarno društvo, udružimo se za 5 koraka, 5 osmeha, 5 zagrljaja… za spas 5 dečijih života. Dovoljno je da svako od nas 27. januara na tradicionalni SMS dan pošalje samo 1 SMS sa brojem 5 na 3091. Cena SMS-a je 200 dinara (za sve mreže: Yettel, MTS, A1).
Podršku možete pružiti i svakog drugog dana u mesecu, SMS dan je dan kada roditelji dečaka dodatno podižu svest javnosti o urgentnosti situacije.
Sredstva se mogu donirati i na:
· u Srbiji donacijom na namenski račun (dinarski kod Banca Intesa: 160-6000002005224-26);
· iz inostranstva, donacijom na namenske račune (devizni EUR kod Banca Intesa: 160-6000001993501-81 i devizni USD kod Banca Intesa: 160-6000002003156-22).
Post Views: 5
